Diagnóstico Humanizado, un derecho que las familias de niños con síndrome de Down buscan que sea ley
La comunicación del diagnóstico suele ser el primer obstáculo a enfrentar, al ser "usualmente" informado como una "mala noticia" y a veces por mail o por teléfono, por lo que las familias de niños y niñas con el síndrome buscan garantizar mayor concientización y capacitación en el personal de salud a través de la iniciativa que será tratada en el Senado.
Por Mar�a Clara Olmos23-01-2023 | 20:18
Dolores Pisano - Matias. / Foto: gentileza de la familia. Familias de ni�os y ni�as con s�ndrome de Down aseguraron este lunes que la comunicaci�n del diagn�stico suele ser el primer obst�culo que enfrentan al ser "usualmente" informado como una "mala noticia", lo que tiene un "fuerte" impacto emocional, y buscan garantizar mayor concientizaci�n y capacitaci�n en el personal de salud desde el proyecto de ley de Diagn�stico Humanizado, que ser� tratado en el Senado en las sesiones extraordinarias.
"El diagn�stico de s�ndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero s� es una noticia inesperada que impacta y que el personal m�dico debe tener herramientas para poder dar", explic� a T�lam Natalia Maidana, mam� de Sof�a (8), una ni�a con esta condici�n gen�tica.
Sin embargo, asegur� que es un "denominador com�n" entre las familias que el diagn�stico sea informado de forma y en momentos "poco oportunos" como a trav�s de un llamado telef�nico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso "en medio del parto".
"Apenas di a luz, la m�dica -que tambi�n estaba embarazada- se shocke� y se fue, me dej� sola, mientras dos m�dicos se pusieron a hablar entre ellos de que la nena ten�a s�ndrome de Down", dijo a T�lam Ver�nica Orsini, mam� de Sof�a (6), quien desconoc�a la condici�n gen�tica de su hija antes del nacimiento.
Sof�a. / Foto: gentileza de la familia. As� fue como recibi� los primeros comentarios respecto al diagn�stico de su hija: en la sala de partos y sin haber terminado la ces�rea, cuando un m�dico comenz� a explicarle "sobre la cadena de cromosomas".
"La confirmaci�n del diagn�stico fue despu�s, en un consultorio, con mi marido parado, y as� sin m�s nos lo dijeron", dijo la madre que agreg� que "no entend�a de qu� me estaba hablando, fue todo tremendo".
"Con lo que me cost� ser mam� y con lo esperada que fue Sof�a, me ven�an a dar el p�same" (por el diagn�stico), record� Ver�nica, y enfatiz�: "as� empezamos nuestra historia, y lo �nico que queremos es que no le pase nunca m�s a otras familias".
"Ahora Sof�a es una nena llena de carisma, que genera mucha empat�a en sus amigos y amor en su hermano", dijo con mucha emoci�n.
Historias similares "se reiteran constantemente" en todo el pa�s, indic� Natalia, miembro de la organizaci�n cordobesa Mam�s Up, y que con la colaboraci�n de otras organizaciones y m�dicos especialistas impulsaron un proyecto de ley que busca garantizar "la contenci�n y acompa�amiento" a quienes reciben el diagn�stico -prenatal o posnatal- de Trisom�a 21 o s�ndrome de Down.
Veronica Orsini - Sofia. / Foto: gentileza de la familia. "Lo que queremos es trabajar en conjunto con los profesionales de la salud para que den la comunicaci�n con informaci�n actualizada, considerando que hoy los chicos pueden hacer una vida perfectamente integrada", cont� Natalia sobre el proyecto que ya tiene media sanci�n en la C�mara de Diputados y espera ser tratado en el Senado durante este per�odo de sesiones extraordinarias.
Se trata de lograr "una mirada totalmente comprometida del personal de salud y humanizar la comunicaci�n interpersonal en ese diagn�stico", explic� el m�dico pediatra Fernando Burgos, experto en s�ndrome de Down y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatr�a.
Consultado por T�lam, el especialista indic� que la estimulaci�n temprana del beb�, que es "muy necesaria" en estos casos, depende "de la estimulaci�n que le da un m�dico a una familia cuando da un diagn�stico".
Por eso, enfatiz� en comunicar "tom�ndose su tiempo, en un lugar tranquilo, con lugar a una escucha emp�tica", donde se puedan informar -si la familia as� lo quiere- "las instancias que su beb� va a recorrer", teniendo en cuenta que "hay un mont�n de situaciones positivas y que ese ni�o hoy puede realizar una vida normal".
El proyecto, presentado por Julio Cobos y Mario Fiad, contempla capacitaciones y formaci�n continua en profesionales de la salud sobre el s�ndrome de Down, condici�n gen�tica con la que nacen cada a�o unos 1.200 ni�os y ni�as en Argentina, seg�n el Registro Nacional de Anomal�as Cong�nitas.
"El impacto de esa comunicaci�n es muy grande para los padres porque condiciona la primera relaci�n y el apego con su bebito, especialmente para quienes tienen muchos prejuicios al respecto", dijo Dolores Pisano, mam� de Mat�as (4) y fundadora de Cambiando la mirada, una organizaci�n dedicada a concientizar sobre la Trisom�a 21.
"Yo ten�a muchos prejuicios porque era muy ignorante del tema", agreg� Dolores, que se enter� del diagn�stico cuando se estaba por retirar tras hacerse una ecograf�a y la m�dica "muy poco atinada" le advirti� que hab�a "posibilidades de s�ndrome de Down".
"Me qued� helada, bloqueada, yo estaba sola. Esa noche fue fat�dica, pensaba que mi hijo no iba a ser feliz", record� la mam� de Mat�as, que asegur� hoy "es un ni�o feliz, un genio".
"Al d�a siguiente fui a ver conocidos que tienen un hijo con Trisom�a 21 y a partir de ah� empez� mi trabajo de aceptar e informarme para recibir a mi hijo con felicidad", sostuvo.
Dolores Pisano - Matias. / Foto: gentileza de la familia. "El momento del diagn�stico es la piedra angular del v�nculo que uno empieza a construir con su hijo", dijo Anabel Langellotti, psic�loga especializada en salud perinatal y mam� de Amadeo (7), que naci� prematuro y con esta condici�n gen�tica que los padres desconoc�an.
Por su experiencia y formaci�n, enfatiz� en la necesidad de "respetar los tiempos de las familias" para dar el diagn�stico, especialmente cuando es posnatal.
"Hay una idea muy romantizada del nacimiento y cuando sucede y no se da como es la norma (por ser prematuro o nacer con alguna condici�n) se desestructura todo, es duro para los pap�s. Ah� es necesario que el personal m�dico pueda llevar tranquilidad y respetar", asever�.
Durante el embarazo, Anabel y su pareja realizaron un curso de preparto al que anticipadamente dejaron de asistir por la llegada prematura de Amadeo.
Cuando comunicaron su nacimiento y que "hab�a posibilidades de que tuviera s�ndrome de Down", tal como les hab�an informado en el hospital, "nunca recibimos respuesta" de la mujer que coordinaba el taller y con la que estaban en permanente contacto, cont� Anabel, que consider� que se trat� de una discriminaci�n por la condici�n de su hijo.
"Por eso es importante que toda persona que est� en contacto con gestantes, no s�lo los m�dicos, tenga la capacitaci�n y sensibilizaci�n que prev� la ley", concluy�. Etiquetas:
